“如果你有夢想,就要守護住它。”——《當幸福來敲門》
回顧這近半年所發(fā)生的一切,雖然現(xiàn)在的我對治療仍感到有些迷茫,但在心底也多了一份篤定。我夢想著有一天自己能達到無癌的狀態(tài),重新變回一名平常的父親、丈夫、警察,陪伴在我的家人身邊,繼續(xù)幫助更多的人。
2016年3月11日,第三次化療結(jié)束后,我被醫(yī)生宣告化療無效,生命只剩下2到3個月的時間,只能試著服用阿帕替尼來延長生命周期。而我始終不甘心,覺得天無絕人之路,短短40天的通過化療讓原本長到10cm的惡性大腫瘤縮小到了4.8cm×6.8cm。
我是一名警察,所以,一年能夠正常回家吃飯的日子少之又少,每個周末也基本都是加班審案子、整理宗卷、值班巡邏,能夠抽出時間好好陪伴家里人的機會很少。
想好好彌補下,在今年過年前夕,我請出年假給自己放個小假期。于是,媳婦就安排了一家人去上海玩一趟的計劃,也能實現(xiàn)女兒說了很久想去迪士尼樂園的愿望。但這次上海之旅媳婦還給我安排到醫(yī)院進行身體檢查。前不久,老是咳嗽,就去老家當?shù)氐尼t(yī)院被檢查出肺炎。媳婦很不放心,特意聯(lián)系了在上海當醫(yī)生的表哥,正好他是位胸外科的醫(yī)生就去他所在醫(yī)院進行檢查。
抗癌手記,治療的點點滴滴
從一月開始一切的改變
1月11日,來到表哥工作的醫(yī)院,就在做 PET-CT檢查時,這才發(fā)現(xiàn)在我肺部長了一個5cm×4cm大小的原發(fā)惡性腫瘤。發(fā)現(xiàn)不對后,當天上午11點表哥就安排我進行活檢,切除了頸部13個轉(zhuǎn)移淋巴結(jié)?;顧z報告當天下午就出來了,表哥告訴我活檢的病理診斷結(jié)果為肺腺癌IIIb低分化。媳婦反問表哥:“確定檢查結(jié)果沒問題?要不要再好好做下其他的檢查?”表哥無奈地搖搖頭,然后很肯定地說:“就是肺腺癌。” 我呆呆地坐在那,頭腦一片空白。很難相信自己明明還生龍活虎的,怎么就攤上了肺癌,盡管難以接受,但我仍然選擇面對這殘酷的現(xiàn)實。
表哥不斷安撫情緒激動的媳婦,然后告訴我們眼下最要緊的是治療方案的確定。隨后,他馬上安排我做基因檢測和進行第一次培美曲塞聯(lián)合草酸鉑的化療。
第一次化療上完藥后,我感覺喉嚨劇烈的刺痛,無法張口說話。意外總是來得很突然,讓人猝不及防,就在昨天,自己還陪著女兒在迪士尼樂園游玩,而此刻我卻躺在了醫(yī)院的病床上承受著痛苦的化療。就一天的時間讓我原本的一切都發(fā)生了改變。
低入谷底的二月
2月7日,第二次化療前先進行了檢查,沒想到不到一個月的時間,長在我肺部的原發(fā)腫瘤增大到9.5cm×5cm,并且發(fā)生了轉(zhuǎn)移至對側(cè)肺部,我的病情從III期變?yōu)镮V期。聽到這結(jié)果時,我沉默了。站在一旁的媳婦不斷問表哥:“那接下來該怎么辦?還有什么方法嗎?”
根據(jù)我目前的病情,表哥將我第二次化療的方案調(diào)整為紫杉醇脂質(zhì)體聯(lián)合草酸鉑。
2月17日,我的基因突變檢測報告出來了,結(jié)果顯示為陽性,這說明存在基因突變,但存在的卻是MET基因突變97.5%。它屬于野生型的基因突變,目前尚未有針對的靶向藥。感覺自己運氣挺背的,正好撞到?jīng)]有治療靶向藥的基因突變,不能使用靶向治療,對付肺癌自己又少了一樣“武器”。
沒有比這再糟糕了的三月
3月11日,又回到上海的醫(yī)院準備進行第三次化療,自己開始對治療的每一步漸漸熟悉起來。完成第三次化療后要評估本次化療的療效,進行復(fù)查。
令人崩潰的復(fù)查結(jié)果,原發(fā)腫瘤竟又增大了為10.5cm,并且對側(cè)肺部布滿了轉(zhuǎn)移病灶并與之前相比也增大了。
在上海醫(yī)院進行完三次化療后,我徹底被宣布化療無效,不能化療也根本沒有手術(shù)的機會,我還有什么治療的路可走?表哥看到我的檢查報告后又搖了搖頭,說道:“從家人角度我建議不要化療了,化療控制不住你的病情,不如回家,你可以試著吃吃看阿帕替尼,在一些臨床研究發(fā)現(xiàn)有些存在MET基因突變的肺腺癌患者對阿帕替尼能夠產(chǎn)生敏感。既然,化療無效就只能試試看阿帕替尼了來延長生命周期?!?/p>
我問表哥那我還能活多久,表哥有些吞吞吐吐地告訴我“按現(xiàn)在的情況來看,估計還有2到3個月……”我不敢相信自己的耳朵,自己真成了絕癥患者,生命進入倒計時,媳婦聽到我可能剩下兩三個月后,瞬間嚎啕大哭,我看著很是難受,鉆心的痛。
3月31日這天,外婆的一位鄰居特意大老遠的跑來看望我,而他在4年前,被診斷為肺腺癌晚期并且有腦轉(zhuǎn)移,醫(yī)生也不能保證能夠治愈,而他的家庭經(jīng)濟狀況不是很好,還有2歲年幼的孩子,于是就回家了?;丶液鬀]幾天,連路都不能走了。
然后,找了一位青草醫(yī)生,給了他一種說是國外的“神藥”,服用后第二天走路就恢復(fù)正常了,服用半個月后,連腦部的病灶也消失了。他吃這該藥已有4年,就在上個月檢查結(jié)果達到了無癌的狀態(tài)。他把那盒“神藥”拿給我看病,看不懂全是英文,我就上網(wǎng)一查原來是特羅凱。我只想說他真的很幸運,我還從來沒聽說過肺癌晚期服用靶向藥達到完全治愈的,他盲吃靶向藥4年不耐藥,還達到治愈真的很幸運。
其實,國內(nèi)盲吃靶向藥的癌癥患者很多,而大家也是迫于無奈才選擇這樣一試。但我不會這樣做,因為我明確地知道自己沒有EGFR基因突變,服用后奏效的概率很小,盲吃靶向藥也存在著很大的風(fēng)險,所以,我沒有選擇這樣做。相信按照自己的治療選擇也能有出現(xiàn)奇跡的那一天。肺癌患者的病情會有相似之處,但又也有各自的差別,要堅持適合自己的治療才是正確的。
四月做出向死而生的決定
從上海飛回老家后,待在家靜養(yǎng)吃了5天的阿帕替尼。就在我服用阿帕替尼的第三天,我左腹胰腺位置因胸積水引起的疼痛癥狀消失了,感到有點高興。
我父母都已離世,岳父待我如親子。自從我患病后,60多歲的岳父他很是為我操心,整個人一夜之間就蒼老了許多。不能做個等死之人,自己才只有41歲,上有老下有小,如果我真就走了,這個家該怎么辦?不行,我不能就此倒下,要再努力次,決心向死而生。
4月2日在,懷著不死之心我來到老家當?shù)匾患胰揍t(yī)院,決定進行3線化療。準備進行第四次化療,在做化療前先仍是要先進行檢查,原發(fā)腫瘤縮小到了7.3cm×6.3cm。醫(yī)生告訴我這應(yīng)該是服用阿帕替尼后帶來的療效。
而醫(yī)生給出的治療方案是,進行安維汀、吉西他濱聯(lián)合順鉑的藥物化療。在這次化療進行到第三輪后,我的氣喘消失了,整個人的呼吸順暢多了,咳嗽的癥狀也減輕了。每天還可以進行散步1個多小時,一點也不累不喘。
4月5日,血液檢查報告中我的腫瘤標志物指數(shù)下降了,這次我哭了。印象中自己好像已經(jīng)很久很久沒有當著這多人面前哭了,感覺到自己就像個老男孩一樣。第一次感覺到自己堅持化療的選擇是正確的,看到了希望,對治療也更有信心了。
4月21日,早上做了增強CT的檢查,主治醫(yī)生拿到片子后,對比上次的片子告訴我,肺部的原發(fā)腫瘤縮小了很多,胸部的積水也基本沒有了。我激動的握住媳婦的雙手,太開心了。
4月22日,是我第五次化療的時間。化療后我出現(xiàn)了2個多月耳鳴癥狀,向醫(yī)生咨詢后吃了一段時間的維生素,但情況并沒有有所好轉(zhuǎn)。直到后來吃了片仔癀耳鳴的癥狀才基本沒有了。一粒片仔癀我會分為5天服用,它還可以防止口腔發(fā)炎。
與絕大多數(shù)肺癌患者一樣,會為化療后出現(xiàn)的各種副作用而感到苦惱。通過這么多次的化療,以及不斷地咨詢與學(xué)習(xí),我總結(jié)出一些適合自己的解決方法。現(xiàn)在每次化療的前一天我會喝乳果糖,出現(xiàn)排便困難的情況時就使用開塞露,若癥狀仍沒改善就使用菲力。
另外,還有很重要的一點就是,在每次化療的第一天我會盡量多吃一點、吃得飽些?;熎陂g食欲很容易受到影響,但還是要盡力讓自己能夠多進食。所以,即使在胃口很差的情況下我也硬著頭皮強迫自己多吃下去一點,想到自己以前吃飯從來都是速戰(zhàn)速決型的,三兩下不到十分鐘就好吃了,可現(xiàn)在我吃一頓飯的時間要花掉一個小時,就為了能讓自己再多吃那么一口。因為,多吃下去一點能夠幫助我緩解化療產(chǎn)生的副作用。
感觸萬千的五月
5月5日,我在翻看媳婦筆記中發(fā)現(xiàn),原來我的原發(fā)腫瘤從曾一度增大到10cm,而后來通過40天的治療縮小到了4.8cm×6.8cm。說明我的治療效果還不錯。
5月8日,不小心感冒了,一直狂打噴嚏、流鼻涕水,不能吃藥,只能靠自身來慢慢緩解感冒的癥狀。
5月10日,第五次化療結(jié)束后,媳婦說我最近臉色看著還不錯,拉著我稱體重,胖了2斤。
5月15日,我又回到醫(yī)院,辦理手續(xù)準備進行第六次化療。現(xiàn)在我一個療程的費用是3萬多塊,費用的主要部分是安維汀,這種藥在我們當?shù)剡€沒被納入醫(yī)保范圍里。
漫長的化療治療不知何時才是盡頭。現(xiàn)在我基本用化療次數(shù)來計算自己的時間,每成功挺過一次化療就感覺自己離成功又近了一步。
5月19日,我的主治醫(yī)生告訴我,病情控制得還不錯,下次化療藥物可以減少一樣。
5月21日,這天我的檢查報告單出來了,檢查結(jié)果顯示:我的腫瘤標志物、癌胚抗原、糖鏈抗原這三個數(shù)值都有所下降了。但唯獨,非小細胞癌抗原E該項指數(shù)上升了。心理有些擔心,于是醫(yī)生告訴我不要過分在意。
醫(yī)生給我制定化療的用藥方案是第一天、第二天和第八天要分別用藥,所以每次要在醫(yī)院無聊地呆近十天。媳婦為了讓我能夠?qū)P牡闹委煟盐业奶O果沒收了,給我配了支老年機只能接聽電話。
所以,在醫(yī)院無聊的時候我唯一打發(fā)時間的娛樂工具就是iPad。然后,下載了一款叫肺癌幫的APP,和圈子里許許多多和我患相同疾病的病友和患者家屬互相交流,圈子里很多人叫我“云大哥”,我每次分享、提問后下面便有不少人給我留言,告訴我他們的治療經(jīng)驗與心得,我在里面記錄下自己的整個治療經(jīng)歷。
可能是當警察當慣了,看到有需要幫助的都不會去忽視掉,只要一看到有人提問,自己能夠回答的都會盡力去回答。雖然,這里的每一個人我都不認識,但在彼此互相的幫助、留言、分享中,讓我結(jié)識了很多新朋友而我也感到很開心。
六月你若安好便是晴天
還有5天,我即將迎來自己的第七次化療。和我同病房的一位病友聽到他說自己已經(jīng)進行了14次化療,面對自己的化療,我也不知道何時才是個盡頭。
6月2日,在進行完六次化療后,我的血常規(guī)的檢查報告顯示,血紅蛋白和紅細胞比容偏低。媳婦馬上為我準備了膳食的補充,燉了一鍋魚湯,還準備了富含鐵元素的各種蔬菜,做成了清炒蒜蓉花椰菜、肉絲炒柿子椒等等。
化療進行到現(xiàn)在為止,我真的很感謝媳婦一路的陪伴。辭掉了工作,全心全意照顧我,家里的事情也一件不漏的全部做好。
媳婦手機的屏保是一張雨過天晴的圖片,上面寫著“你若安好便是晴天”這八個字。我在心底感謝她,和她結(jié)婚大概是我這輩子做得最正確的選擇。
6月21日,我在自己的抗癌手記里敲下這行字:”期待下次化療后腫瘤能縮小到2cm左右,能夠看到女兒上初中、高中考大學(xué),長大成人結(jié)婚生子?!?/p>
將生死掌握在自己的手中,守望住幸福
患病后很多親朋好友,還有局里不少的同事、領(lǐng)導(dǎo)都紛紛發(fā)來問候,關(guān)心我的家人和朋友實在太多了。我那幫局里的兄弟們各個叫我一定不要放棄治療,會一直等到我恢復(fù)健康,重新歸隊那天。
很多癌癥家屬會對患者隱瞞病情,但我的家人和醫(yī)生基本沒對我隱瞞病情,我的所有治療方案都是自己確認同意后才進行的,沒有人能夠比自己還了解自己的身體。所以,自己的生死應(yīng)該掌握在自己的手中。再者,我自己是名警察偵查能力很強,職業(yè)習(xí)慣對什么事都愛追根揭底、問個清清楚楚,家里人也很難能瞞得住我。病情不斷加重時,我也很恐懼,我的表哥甚至讓我放棄化療,可全家人都鼓勵我不要放棄,而繼續(xù)選擇進行三線治療。
有天晚上,女兒拉著我:“爸爸我新學(xué)會久石讓的《天空之城》,我彈給你聽。”我心里很驕傲,女兒能彈出這么美妙動聽的旋律。女兒彈完后,她笑嘻嘻地對我說了聲“爸爸,父親節(jié)快樂?!蔽叶纪嗽瓉斫裉焓歉赣H節(jié),被女兒感動得一塌糊涂,很開心的對著女兒笑著說:“謝謝馨馨送給爸爸的這份父親節(jié)禮物,爸爸很喜歡。你真棒!爸爸為你感到驕傲。”都說女兒是父母貼心的小棉襖,現(xiàn)在我深刻體會到這話一點也不假。
既然命運給我設(shè)了這道卡,可我始終不會放棄也不敢放棄,愛我的人很多,我還有很多舍不得。腫瘤曾一度瘋狂的“增長”,讓我成了絕癥病人。但一路走來,聽到了很多、看到了很多,現(xiàn)在的我有勇氣面對這一切,等待有天自己能真正被治愈。
注: 本文根據(jù)肺癌幫用戶“云”的抗癌真實經(jīng)歷采寫
好了嗎
希望2022年的今天您還可以看到這條留言
加油!!
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看哭了,加油!
我老公32歲剛剛診斷出肺腺癌晚期,我就想問問平常的飲食炒菜能不能放蔥姜蒜,如果不小心感冒發(fā)燒、咳嗽了應(yīng)該怎么辦
加油 你會挺過去的
加油
樓主在嗎?可以交流一下嗎?
曾任美國臨床腫瘤學(xué)會(ASCO)臨床實踐指南委員會主席
約翰霍普金斯醫(yī)學(xué)院,醫(yī)學(xué)博士
Lifespan癌癥研究所胸部腫瘤科主任
曾在紐約紀念斯隆凱特琳癌癥中心任職10年
曾在波士頓的麻省總醫(yī)院癌癥中心任職6年
曾任Lowe胸腔腫瘤中心臨床主任
康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院,醫(yī)學(xué)博士
Lifespan癌癥研究所胸部腫瘤科主任
丹娜法伯癌癥研究院醫(yī)生
創(chuàng)建臨床數(shù)據(jù)庫(CRIS)等多項重大項目首席研究員
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