我的家在遼寧一座美麗的海濱城市,父母剛剛退休,我和妻子都有著體面的工作,一家人其樂融融,是別人口中羨慕的對象。誰曾想,四年前一場突發(fā)的疾病,打破了一切平靜,父親因此成為了癌癥患者,而我們也被迫走上了和中國數(shù)百萬癌癥家庭一樣的抗癌之路。這路上,有淚水、有絕望、有堅持、也有喜悅,我只想用1300多個和癌癥抗?fàn)幍娜兆痈嬖V你:不放棄,就有希望!
突發(fā)膽結(jié)石,卻意外發(fā)現(xiàn)腫瘤
2013年我正在公司上班,卻因為母親的一通電話急急忙忙地趕到醫(yī)院,原來父親犯了膽結(jié)石,疼得厲害,被送入醫(yī)院。然而,父親在做X光檢查時,卻意外地發(fā)現(xiàn)左肺上有一個結(jié)節(jié)。醫(yī)生非常負(fù)責(zé)任,告訴我們需要做進(jìn)一步檢查。恰好我愛人是我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的影像科大夫,她的職業(yè)敏感告訴她,這樣的情況恐怕不妙。
我不敢耽誤,幾天后就帶著父親來到了省級醫(yī)院進(jìn)行了PET-CT檢查,結(jié)果顯示,父親左肺上的結(jié)節(jié)有1.8*2.0公分,病灶雖然不大,但我們也不敢掉以輕心。醫(yī)生建議先打半個月的消炎針觀察病情。
半個月過去了,父親的肺部結(jié)節(jié)依然沒有消失,CEA值顯示為5.7,這時醫(yī)生認(rèn)為這個結(jié)節(jié)惡性的可能性比較大,我和醫(yī)生商量過后決定給父親做手術(shù)。
由于主刀醫(yī)生是一位有名的教授,非常忙碌,父親的手術(shù)不得已拖延了大約一周時間。一周后,在術(shù)前的CT檢查中,父親被發(fā)現(xiàn)右肺上又出現(xiàn)了一個新的結(jié)節(jié),大小在一公分左右,醫(yī)生說這很有可能是轉(zhuǎn)移灶,腫瘤傾向惡性的可能性更高了。
手術(shù)過去了一小時,主刀醫(yī)生從手術(shù)室出來對我說:“術(shù)中病理,我們已經(jīng)確定是癌癥了,需要把左肺肺葉部分切除,你看可以嗎?”我同意了醫(yī)生的建議。隨后醫(yī)生又為父親進(jìn)行了淋巴清掃術(shù),值得慶幸的是,父親的淋巴沒有出現(xiàn)轉(zhuǎn)移。
七天后,術(shù)后病理報告出來了,情況不容樂觀:低分化肺腺癌,局部伴隨神經(jīng)內(nèi)分泌分化,也就是俗稱的混合癌。
既然癌來了,那就戰(zhàn)斗吧!
手術(shù)切除了原發(fā)病灶,而右肺上的轉(zhuǎn)移灶只能靠化療了。我托朋友帶著父親來到省級腫瘤醫(yī)院,醫(yī)生給出的方案是紫杉醇加順鉑化療一共四個周期。然而,化療兩次后的評估顯示,病灶大小沒有變化。看來,這個方法沒有奏效。我們遵醫(yī)囑完成了四個周期的化療,父親的頭發(fā)因為化療脫落得厲害,心情也有些煩躁。我決定帶父親回家繼續(xù)治療,因為我有很多醫(yī)生朋友在我們當(dāng)?shù)?,而父親也更適應(yīng)家里的生活。
也就是從那個時候開始,我和父親開始了對疾病的學(xué)習(xí),我打入我的醫(yī)生朋友圈中,聽他們分析病情,有不懂的地方就問,想盡一切辦法關(guān)注最新的肺癌治療信息。而好鉆研的父親,沒事就拿著檢查報告單仔細(xì)研究,分析自己的指標(biāo)走向,分析著每一種藥的藥效。我們從未想過放棄、退縮,堅信著治療一定會越來越好!我常常跟我的父親說:“您一定要活得長長久久,將來看著您的孫子長大成人,只要有我在,我一定讓您再活二十年!”
論一個好醫(yī)生的重要性
我們曾經(jīng)先后找過兩家基因檢測公司進(jìn)行檢測,結(jié)果顯示父親的基因突變?nèi)繛殛幮浴?/p>
后來又進(jìn)行了化療的免疫分化檢查,發(fā)現(xiàn)父親對吉西他濱和紫杉醇較敏感,而培美曲塞對父親來說,毒副作用比較大。
父親的主治醫(yī)師是一位年輕醫(yī)生,但專業(yè)上卻絲毫不含糊,他向我解釋:如果是單純的腺癌,那么培美曲塞加鉑類的化療是有效的,而對于混合癌來說,這樣的化療方案不一定有效。最后我們采用了紫杉醇加順鉑和吉西他濱加順鉑的化療方案,在2013年到2016年間,先后進(jìn)行了共20次化療。
此后,父親又注射過抗癌藥物,使用過保肝、保腎的藥物,注射過胸腺五肽,服用過中成藥,還服用過口服的紫杉醇,雖然我也知道有的藥物并不一定會起效,但我仍然會為父親盡萬全的準(zhǔn)備。
父親先后經(jīng)歷過20次化療,我無法想象他是如何熬過長年累月的化療時光,為他選擇口服藥物,完全是為了他能有一個心理依托,能夠愉快地接受治療,對未來抱有更多的希望。
在化療當(dāng)中,我們也曾更改過治療方案,將吉西他濱加順鉑,改為了吉西他濱加卡鉑。然而,效果卻讓我們驚出一身冷汗。
一日,我接到主治醫(yī)師的電話,他說父親的轉(zhuǎn)氨酶突然升到800多,要馬上來醫(yī)院。然而,當(dāng)他看到父親身體和精神狀態(tài)都很好時,醫(yī)生也非常意外。因為,通常人如果達(dá)到這個水平早都臥床不起了。好學(xué)的主治醫(yī)師馬上請教同院的傳染科主任,終于發(fā)現(xiàn),父親對卡鉑產(chǎn)生了過敏性轉(zhuǎn)氨酶升高反應(yīng)。此后,父親服用了兩個月的保肝藥后指標(biāo)恢復(fù)了正常。
此后,我們又嘗試了很多方法,遺憾的是父親右肺上的腫瘤一直在1.2-1.8之間徘徊。
主治醫(yī)師沒有放棄,他為了自己的病人,多次自費去北京、上海等地參加中科院腫瘤專家講座,反復(fù)地研究病人的病情,希望找到更有效的治療方案。隨后,他建議父親進(jìn)行放療,每天五分鐘,在持續(xù)一個月的放療之后,父親右肺上葉的腫瘤竟然神奇地消失了。得知結(jié)果后,我們喜極而泣。
我經(jīng)常慶幸自己能遇到一個好醫(yī)生,當(dāng)初父親病重時,我跑遍了省市的大醫(yī)院,聽到最多的一句話就是“一般在3-6個月吧,你們準(zhǔn)備一下”,這曾經(jīng)讓我一度很沮喪。直到我的主治醫(yī)師堅定地告訴我,在他的病人中,有很多已經(jīng)活過了很多年,你們要有信心。對于迷途之人,這是莫大的鼓勵和寬慰,我從此充分信任我們的主治醫(yī)師,相信在他的治療下,父親一定能取得好的效果。
骨轉(zhuǎn)加腦轉(zhuǎn),第一次危機(jī)
此后,我們一直監(jiān)測著病情,大概三個月左右就進(jìn)行一次復(fù)查。
2016年十月,主治醫(yī)師發(fā)現(xiàn),父親的CEA值突然從十幾升到二十幾,他意識到情況不對,馬上通知我父親到醫(yī)院做全身檢查,先進(jìn)行了骨掃描,結(jié)果讓我們?nèi)艺痼@不已,父親的癌細(xì)胞已經(jīng)全身骨骼擴(kuò)散了。主治醫(yī)師判斷,如此嚴(yán)重的骨轉(zhuǎn)移,腦部情況預(yù)計不樂觀。結(jié)果腦部核磁共振證實,父親腦部出現(xiàn)了兩個1.0cm的轉(zhuǎn)移灶。這是父親自患病以來最嚴(yán)峻的形勢,我們?nèi)依R繃緊了神經(jīng),感覺一片巨大的烏云壓在每個人心頭,壓抑無比。
父親馬上被轉(zhuǎn)診到省會醫(yī)院進(jìn)行伽馬刀治療,一天后又進(jìn)行了甘露醇輸液。放療結(jié)束,我們回到了家中,準(zhǔn)備進(jìn)行全身化療,而我清楚地知道,化療對于身體血液中的癌細(xì)胞或許有效,而對于腦部的轉(zhuǎn)移灶是很難起作用的。
癌癥在進(jìn)展,醫(yī)學(xué)的對抗手段也在不斷強(qiáng)大。我的主治醫(yī)師在聽取專家授課和在日常大量的研究中發(fā)現(xiàn),在化療的同時,如果快速地注入甘露醇十分鐘可以向腦內(nèi)代入約25%的藥量。此后,父親就采用這樣的用藥方式:先打化療藥,片刻后,再打甘露醇。通過這樣的用藥方法,再加上放療,父親腦部的病灶逐漸改善,在2017年初的檢查中,我們意外地發(fā)現(xiàn),父親腦部的病灶竟然也消失了。
我們?nèi)胰说男那楦S父親身體狀態(tài)的好轉(zhuǎn)而一掃陰霾,我多希望老天給我們?nèi)叶嘁恍g聲笑語,少一點挫折坎坷。
腦膜再次轉(zhuǎn)移,第二次危機(jī)
然而,事情總是事與愿違,反復(fù)挑戰(zhàn)著我們的身心極限。
2017年4月,我?guī)е赣H開車出去遛彎兒?;貋頃r,父親感覺頭暈的厲害,還有些嘔吐。我百思不得其解,就在一周前的檢查中,父親一切正常,怎么會突然發(fā)病呢?起初,我覺得父親可能只是暈車。誰知,父親的情況惡化得極快,幾天的時間,就已經(jīng)頭暈得不能下床了,吃什么東西都吐。
我又跑到別的醫(yī)院去詢問神經(jīng)內(nèi)科專家,并讓父親再次做了腦部增強(qiáng)磁共振,還是沒找出具體的病因。不得已,主治醫(yī)師建議直接抽取腦積液化驗,結(jié)果顯示,父親腦部的CEA值比身體血液中的CEA值高出四倍!還有癌細(xì)胞少量脫落,醫(yī)生說,這是腦膜轉(zhuǎn)移了,因為腦部尚未形成病灶,所以兩次核磁共振都沒有檢查出來。
病情已經(jīng)十分危急,主治醫(yī)師采用了鞘內(nèi)注射甲氨蝶呤的方法,這是他多年學(xué)習(xí)得來的方法。據(jù)他介紹,甲氨蝶呤是可以直接注射入腦的三種化療藥物中的其中一種,此時采用這個方法,只能姑且一試,用藥后需要三天時間起效。
然而,就在第二天,父親的狀態(tài)再次惡化,病痛讓父親老淚縱橫、躺在床上止不住地嘔吐、就連話都說不清了。此時,主治醫(yī)師終于對我們說,別讓患者太痛苦了。此話一出,我就明白了這其中的意思。也許,父親真的不久于人世了。
我顧不上難過,和主治醫(yī)師緊急溝通著病情,我們要把之前想到的所有方法全部嘗試一遍,口服替莫唑胺,再加上160毫克劑量的靶向藥AZD9291,并準(zhǔn)備做全腦放療,目的是短暫地打開血腦屏障,讓化療藥物能夠更快地吸收。嘗試了各種方法,真是“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”了。
主治醫(yī)師說,如果能挺過五天,父親就還有希望。誰知第二天,父親的狀態(tài)竟比前一天好了很多。我問醫(yī)生,到底是什么藥起作用了。主治醫(yī)師說,現(xiàn)在還說不清楚,三天之后再看。三天之后,在醫(yī)院躺了十天的父親竟然可以走幾步路了。一個星期后,父親出院了。當(dāng)我回憶起這段大起大落的經(jīng)歷,仍然像一場夢,也許是父親堅強(qiáng)的意志在支持他,在經(jīng)歷終種種磨難之后,父親終于慢慢緩過來了。
主治醫(yī)師最后下了定論,應(yīng)該是靶向藥起了作用,這其中的原因,可能誰也無法解釋清楚,也許父親的基因檢測呈現(xiàn)了假陰性的結(jié)果,也許父親是少數(shù)基金檢測呈陰性但仍然有療效的患者。但無論是因為什么,感謝命運,讓我們的努力沒有白費?,F(xiàn)在父親仍在服用這種藥物,五個月來,狀態(tài)越來越好。在上個月的檢查中,父親的CEA值第一次顯示為正常水平,我們共同迎來了父親的“新生”。
對肺癌患者和家屬的話
父親患病以來的治療歷程異常艱辛,我作為一個過來人總結(jié)了一些經(jīng)驗希望和大家分享。
一、家庭和睦對患者來說非常重要
要想腫瘤患者能長期生存,患者的心態(tài)非常重要。一個和睦、溫馨的家庭,會給患者帶來無形的力量。經(jīng)過我們?nèi)胰说墓膭睿赣H的心態(tài)一直不錯,他從不覺得自己是個病人,只要他精神尚可,照樣帶著我母親開車兜風(fēng)、釣魚、采摘,盡情的享受著晚年生活。
二、找到一個好大夫
如果一個大夫不給患者分析病情,不給患者一些鼓勵,那對患者來說無疑是傷害性的。碰到一個可遇不可求的好大夫,我們就要積極地配合大夫治療,充分信任他,醫(yī)患結(jié)合,共抗癌癥。我們很幸運地遇到了一個好醫(yī)生。這幾年來,我從他那里學(xué)到的癌癥知識,幾乎讓我成為半個“醫(yī)生”了。而他傳遞給我的正能量遠(yuǎn)不止于此。我在父親大病初愈時,下載了一個肺癌應(yīng)用軟件肺癌幫,這是目前中國最大的肺癌患患交流平臺,我常常盡我所能和其他病友溝通病情,幫助他們分析、給他們鼓勵。我想這是我一個抗癌近五年的病患家屬的一點職責(zé)。
三、對癌癥的學(xué)習(xí),從來都不嫌多
我們不能忽視的一點是,對于癌癥治療,學(xué)習(xí)是如此的重要。幾年來,我的閑暇時間都留在了腫瘤科的醫(yī)生辦公室,抱著一顆謙虛學(xué)習(xí)的心態(tài),耳濡目染著各種抗病知識。此外,我還利用肺癌幫平臺收集目前最新、最全的肺癌資訊,因為我知道,我們永遠(yuǎn)要走在癌癥的前面,在它“發(fā)威”之前,就想好應(yīng)對措施,做到有備無患。
當(dāng)父親病重之際,很多醫(yī)生曾向我斷言,父親活過一年的可能性只有10%,我從來不信這個邪,世上沒有一個病人是相同的,只要有一線希望,我就要盡100%的努力,為自己也為親人創(chuàng)造奇跡!
(注:本文根據(jù)“肺癌幫”用戶真實抗癌故事采寫,具體治療請咨詢專業(yè)醫(yī)生)
這樣的醫(yī)生太難找了
加油
看了好感動,善良的你,堅強(qiáng)的父親,有良心的醫(yī)生
我們一起加油
樓主不容易
現(xiàn)在情況還好嗎?
現(xiàn)在情況如何?
太牛了,我父親也是混合癌,我一直不理解怎么就這么概率低的事會發(fā)生在自家人的身上??戳四愀赣H的故事我深受鼓舞,一起加油
真幸運
不錯的分享,碰到好醫(yī)生是幸運的!
曾任美國臨床腫瘤學(xué)會(ASCO)臨床實踐指南委員會主席
約翰霍普金斯醫(yī)學(xué)院,醫(yī)學(xué)博士
Lifespan癌癥研究所胸部腫瘤科主任
曾在紐約紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心任職10年
曾在波士頓的麻省總醫(yī)院癌癥中心任職6年
曾任Lowe胸腔腫瘤中心臨床主任
康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院,醫(yī)學(xué)博士
Lifespan癌癥研究所胸部腫瘤科主任
丹娜法伯癌癥研究院醫(yī)生
創(chuàng)建臨床數(shù)據(jù)庫(CRIS)等多項重大項目首席研究員
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